Syk men ikke syk

Som dere alle vet, så sliter jeg med litt revmatisme.
Dette vises ikke så godt, annet enn på fingrene mine. De begynner å bli litt krokete og skjeve, men de fungerer enda sånn rimelig greit. Så lenge de fungerer til hobbyen min, skal jeg ikke klage. (så mye....)
Jeg har slitt med kroppen og "vondtene" mine i mange år, men diagnosene fikk jeg først i 2012. Endelig. Da fikk jeg ikke en, men to diagnoser. Jeg har både Fibromyalgi og Psoriasis Artritt (leddgikt). Dette gjør at jeg alltid har smerter et eller annet sted i kroppen, ikke en dag uten. Dette er slitsomt, veldig slitsomt. Med begge diagnosene følger også fatigue. Hva det er? 

Definisjon: Fatigue oppleves som langvarig eller tilbakevendende tretthet og redusert kapasitet for mental og/eller fysisk aktivitet. Fatigue kan deles inn i undergrupper som: «generell fatigue», «fysisk fatigue», «mental fatigue», «psykisk fatigue» med flere.
Kronisk utmattelse ses ved en rekke sykdommer og tilstander. Fra dyreriket kjenner vi igjen symptomer på utmattelse som del av infeksjonssykdommer. Dyr søker ofte hvile i skjul inntil formen er bedre. På den måten beskytter de seg mot byttedyr i en utsatt fase. Blant mennesker forekommer kronisk utmattelse ved en rekke tilstander, men symptomet alene er sjelden til hjelp i diagnostisering av konkret bakenforliggende tilstand.

Dette gjør at jeg må passe på og ikke bruke opp energien min. Skjer det for mye en dag, er jeg fryktelig sliten dagen etter.
Etter at jeg begynte å trene, har jeg fått mer energi og overskudd. Dette betyr ikke at jeg ikke må passe på likevel, for det må jeg. Er ikke mange ukene siden en litt for aktiv helg, slo meg totalt ut en hel mandag. Jeg lå nesten hele dagen og sov veldig mye.
Heldigvis er det lenge mellom sånne dårlige dager nå, de gode er blitt i flertall. Og det er jeg helt klar på at jeg kan takke treningen for.

Det er en ting til jeg sliter med, som nok er vanskelig å forstå: Vondt i huden. Jada, du leste riktig. Vondt i huden.  Det kan du sammenligne med å ha vondt på et blåmerke. Bare at området jeg har vondt i, er mye større. Ofte har jeg det bak på venstre overarm eller i nakken, men det hender jeg har det på store deler av ryggen. Jeg vet at jeg ikke har slått meg, eller at jeg ikke har blåmerker der, men det hender likevel at jeg må i speilet å sjekke. For det kjennes ut som hele meg er et stort blåmerke. Da er det vondt å bli tatt på. Veldig vondt.
Tenk deg denne følelsen på ryggen i flere dager:

 

 

Det ser vondt ut, ikke sant? 

Det er vanskelig å forstå dette med å porsjonere ut og spare på energi. Her er en liten historie som kan forklare det litt bedre:

"Min bestevenninne og jeg satt på café, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».
Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?
Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»
Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?
I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.
Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.
Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er privilegerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.
Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uuttømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.
Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.
Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.
Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.
Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun én skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.
Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.
Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.
Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.
Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg»."

(Teksten er oversatt og forkortet)


Kanskje du ble litt klokere nå??

Jeg har veldig ofte fått kommentarer som: Du ser jo så frisk ut og "du som er så ung.."
Ingen ser meg på dårlige dager, annet enn min kjære. Han kan vel skrive under på at jeg ikke ser frisk ut på de dagene..  da er jeg så tom for energi at det lengste jeg går er kanskje bort på butikken. Stort sett sitter jeg bare foran tv`n og ikke orker noe annet.
På alle de andre dagene liker jeg, som alle andre å se bra ut. Og siden dette ikke vises på meg, er det nok vanskelig å forstå at jeg sliter. Overskudd til jobb har jeg ikke, skulle ønske jeg hadde det da.. har prøvd, men klarer ikke.
Min jobb er trening, rett og slett. Så har jeg hobbyen min da, hva skulle jeg gjort uten den. Det er veldig deilig å ha noe jeg kan gjøre som jeg koser meg så mye med, et sted jeg kan gå til og koble ut alt. For et par år siden var jeg til og med smertefri den stunden jeg satt på hobbyrommet, det er det slutt på nå. Likevel så koser jeg meg med å lage diverse ting i papir, både kort og andre gaveartikler. Og at folk vil kjøpe det jeg lager, er ekstra gøy. Det gir meg energi og stor glede. :-)

Pga. Fibromyalgien, sliter jeg også med magen. I kjølevannet av Fibromyalgi følger gjerne Irritabel Tarm Syndrom. Dette betyr at jeg ikke tåler mange av de matvarene som skal være veldig sunne.
Jeg tåler ikke løk, spesielt. Og det er alle typer løk. Hvitløk er den eneste som går sånn tålig greit. Jeg tåler ikke bønner og sukkererter. Jeg skal være forsiktig med brokkoli og vannmelon. Jeg tåler heller ikke grønne og gule epler. Får jeg i meg ting jeg ikke tåler får jeg mageknip, skikkelig mageknip. Og så blir jeg så oppblåst at det ser ut som jeg er ganske så gravid..  dette er veldig vondt og ubehagelig. Har fått mange dager og kvelder ødelagt av dette før jeg visste hva det var og hva jeg ikke tåler.
Jeg sliter også med hvetemel. Ikke gluten, bare vanlig hvetemel. Derfor er jeg gått over til spelt mel hjemme. Det funker helt fint og det brukes på akkurat samme måte som hvetemel. :-)
Derfor sliter jeg med å spise ute og på besøk hos andre. Det er så kjipt å få i meg noe jeg ikke tåler, for da blir det ikke noe koselig. Jeg klarer ikke å kose meg og alt blir fokusert på den vonde magen.

Dette var sikkert fryktelig kjedelig å lese om, men godt for meg å få det ut.
Håper dere som har giddet å lese alt, forstår litt bedre nå.
Jeg sliter med to usynlige sykdommer som stjeler min energi, vanskelig å forstå, men sånn er det.
Av og til skulle jeg virkelig ønske jeg hadde krykker eller noe sånt. Spesielt når jeg kommer på en full T-bane. Jeg sliter veldig med å stå lenge, og i alle fall når det rister og humper sånn. Jeg sliter med å klare å holde meg fast. Om jeg spør om å få sitte? Nei, jeg gjør ikke det. Nettopp fordi jeg ser frisk ut. Jeg orker ikke å forklare for fremmede mennesker hvorfor jeg helst bør sitte.. jeg syns det er vanskelig og er livredd for å få stygge blikk og kommentarer...

Så, nå vet dere hvordan jeg har det og hvordan jeg til tider kan slite.
Og hvorfor trening og hobbyen er så viktige for meg.
Og jeg håper dere forstå litt mer om hvordan jeg og andre med usynlige sykdommer har det.

ha en strålende fin dag og helg alle som har giddet å lese alt sammen. :-)